Cuando Carlos Iván tenía nueve meses, Silvia Navarro descubrió que su hijo era sordo. Un ruido fuerte que no logró despertarlo hizo sospechar a un familiar que algo ocurría. A partir de entonces comenzó un camino marcado por la búsqueda de escuelas, atención médica y herramientas que permitieran a sus hijos desarrollarse en un entorno donde la comunicación no fuera una barrera.Décadas después, Carlos Iván y Jonathan Zepeta Navarro, de 45 y 39 años, respectivamente, desarrollaron Learn Sign: Jonivadeaf, una aplicación de traducción y aprendizaje de lengua de señas en distintos idiomas. Ahora, ambos enfrentan otro problema: una pérdida progresiva de la visión asociada con el síndrome de Usher tipo 1.De cara a la Semana Internacional de las Personas Sordas, que se conmemora desde a partir de mañana y hasta el 27 de septiembre, Silvia recuerda, en entrevista con EL INFORMADOR, que cuando recibió el diagnóstico de su primer hijo no sabía cómo acompañarlo.“Yo no sabía cómo iba a guiar a mi hijo, qué es lo que tenía que hacer con él, dónde me podía informar, quién. No había internet, no había nada. Entonces, pues sí fue muy difícil no saber cómo iba a encauzar a mi hijo”.La falta de opciones educativas fue una de las primeras dificultades. Silvia comenzó a trabajar con Carlos Iván desde casa, con plastilina, colores y lápices, mientras buscaba una escuela en la que pudiera estudiar.Con el tiempo también llegó la experiencia de inscribirlo en una escuela regular. Silvia comparte que aquello le permitió entender que integrar a una persona sorda en un espacio pensado para oyentes no necesariamente significa inclusión.“Cuando tú los intentas meter a una sociedad que, en primer lugar, no les entiende, que no tiene la capacidad porque no se nos ha enseñado, es una barrera. En la misma familia hay esa brecha de comunicación, de que nadie se pueda comunicar”.La experiencia llevó a sus hijos a cuestionar el concepto de inclusión. Carlos Iván incluso le preguntó por qué sus primos oyentes no asistían a escuelas para sordos, mientras que a ellos se les exigía incorporarse a espacios para personas oyentes.“Cuando me dijo eso entendí que él tenía razón. Para ellos, si nosotros queremos ayudar a las personas sordas, pues hay que abrir espacios para ellos”.La idea de desarrollar una herramienta tecnológica surgió en 2016, cuando la familia viajó a Las Vegas a un encuentro internacional de personas sordas. Jonathan intentó comunicarse con un joven de Polonia, pero ambos utilizaban lenguas de señas distintas.Al recorrer el encuentro, los hermanos encontraron grupos separados por países. Aquella experiencia derivó en la idea de crear una herramienta que permitiera traducir y aprender distintas lenguas de señas.De regreso en Guadalajara, Carlos Iván y Jonathan comenzaron a desarrollar un prototipo. Posteriormente, Silvia presentó el proyecto ante una incubadora del Tecnológico de Monterrey. De acuerdo con su testimonio, obtuvo la calificación más alta entre ocho startups participantes.Los primeros intentos por integrar un equipo de programación no prosperaron. Entonces, Jonathan decidió aprender por su cuenta.“Jonathan me dijo que quería aprender programación. Por supuesto que su hermano y yo le dimos todas las alas del mundo y le dijimos que él lo podía hacer. Sin embargo, yo estaba consciente de que mi hijo no había estudiado programación; no sabía absolutamente nada”. A partir de tutoriales y trabajo desde casa, Jonathan aprendió a programar y terminó desarrollando la aplicación junto con su hermano. Silvia dejó de trabajar para acompañarlos durante el proceso, que incluyó jornadas de grabación y programación. La aplicación fue publicada de manera gratuita y está dirigida tanto a personas sordas como a sus familias y a quienes quieran aprender lengua de señas.Silvia enfatiza que el proyecto también evidencia las capacidades que pueden quedar ocultas cuando una persona sorda no encuentra espacios adecuados para desarrollarlas.“Quisiera pararme frente a mamás y papás con niños que están recién nacidos o jóvenes que sean sordos y decirles que les descubran las capacidades, que no los abandonen, que no son tontos. Ellos son impresionantemente inteligentes, pero tienen que descubrir cuáles son los talentos que tienen, apoyarlos y ayudarlos”.Mientras la aplicación continúa disponible, Jonathan trabaja en otro proyecto basado en inteligencia artificial. Al mismo tiempo, los hermanos enfrentan la pérdida progresiva de la visión.El diagnóstico llegó después de años de consultas. Jonathan comenzó a presentar problemas visuales durante su adolescencia y en 2014 fue sometido a cirugías para tratar sus problemas oculares. Carlos Iván presentó una afectación similar años después.En 2022, Carlos Iván tuvo un episodio en el que perdió temporalmente gran parte de la visión. Después de nuevas consultas, ambos casos fueron relacionados con un mismo padecimiento. La familia buscó apoyo fuera de Jalisco hasta que una organización estadounidense los puso en contacto con una especialista en retina en Mérida, Yucatán.Las pruebas genéticas confirmaron el síndrome de Usher tipo 1 y, posteriormente, identificaron una variante que, de acuerdo con la especialista consultada por la familia, permite considerar a ambos para una cirugía de reemplazo génico.El procedimiento requiere 13 mil dólares por cada uno. La familia busca reunir alrededor de 26 mil dólares para cubrir los costos necesarios para acceder a las intervenciones, por lo que inició una campaña de recaudación.“El puro gen vale un millón de dólares. Mis hijos son dos. No tengo forma de conseguir ese dinero. Entonces, esto se hace a través de fundaciones”.Silvia reconoce que conseguir los recursos representa otro obstáculo, pero mantiene la búsqueda de apoyos mientras sus hijos continúan trabajando en sus proyectos. La historia de Silvia también la ha llevado a pedir cambios en la manera en que la sociedad se relaciona con las personas sordas. Para ella, parte de esa transformación comienza con acciones básicas de comunicación.“Si tú estás en una fila y llega alguien por detrás y te dice ‘con permiso’ o ‘voy a pasar’ y ve que no le contestas, la segunda vez tócale el hombro; va a voltear, se va a retirar y te va a dar el paso”.Después de casi cinco décadas acompañando a sus hijos, Silvia pide que las personas sordas sean escuchadas desde sus propias necesidades y que sus capacidades sean reconocidas.“Hay muchas cosas que tenemos que aprender de ellos, pero no nos damos el tiempo”. CT
